Il Comitato economico e sociale europeo (CESE) organizza un convegno dal titolo ‘Malattie rare e reti di riferimento europee: garantire la solidarietà europea per i pazienti’, in programma per il 10‑11 ottobre 2023 presso il Centro congressi Euskalduna di Bilbao (Spagna).
La prima giornata del convegno (orario 14:30 - 18:30) sarà dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e verranno presentati i punti di vista delle associazioni di pazienti. La seconda giornata (orario 9:00 - 18:00) sarà incentrata sulle malattie rare, sui modelli organizzativi e sulle buone pratiche in materia di assistenza sanitaria e sociale, nonché sull'evoluzione del ruolo delle reti di riferimento europee e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari dell'UE.
Le malattie rare sono patologie generalmente croniche e talvolta invalidanti o potenzialmente letali. Attualmente si contano più di 7.000 malattie rare, che colpiscono complessivamente l'8% della popolazione dell'UE, ossia circa 36 milioni di persone. Le malattie rare compromettono gravemente la salute e la qualità della vita dei pazienti, e per la stragrande maggioranza di esse – fino al 95% – non esistono cure specifiche o altre opzioni terapeutiche. L'UE ha bisogno di una strategia per combattere le malattie rare a livello europeo, dato che nessuno Stato membro può riuscire a farlo con le sue sole forze.
L'evento di Bilbao è organizzato dalla sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell'informazione (TEN) del CESE, sotto gli auspici della presidenza spagnola del Consiglio dell'Unione europea e in collaborazione con le autorità del Paese basco.
Sono previsti gli interventi di:
* Stella Kyriakides, commissaria europea per la Salute e la sicurezza alimentare;
* José Manuel Miñones Conde, ministro della Sanità della Spagna;
* Gotzone Sagardui, assessora alla Sanità della regione Paese basco;
* Izaskun Bilbao Barandica, deputata al Parlamento europeo;
* Juan Carlos Unzué, ex calciatore affetto da SLA e attivista impegnato a favore della ricerca su tale malattia;
* Antón Costas Comesaña, presidente del Consiglio economico e sociale spagnolo;
* Emilia Montserrat Málaga Pérez, presidente del Consiglio economico e sociale regionale basco;
* Juan Mari Aburto, sindaco di Bilbao;
* Oliver Röpke, presidente del Comitato economico e sociale europeo (CESE);
* Baiba Miltoviča, presidente della sezione TEN del CESE.
Sarà disponibile un servizio di interpretazione da/verso ES/DE/EN/FR/BAQ.
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